文昌一岁多男婴患罕见病医疗费高昂 家庭困难盼好心人救助

　　文昌1男婴患罕见的克罗恩病患儿父母：

　　我们已经失去了女儿 不想再失去唯一的儿子

　　儿子病危，符金丽夫妇格外发愁。

　　南国都市报热线966123讯(记者吴岳文 文图)文昌重兴镇1岁4个月大的男婴符方岩患了一种罕见的疾病克罗恩病，他的小姐姐也是因患此病夭折。“医生告诉我们，这种病只有做干细胞移植手术才能治愈。”11月11日，面对记者的采访，符金丽无奈的泪水如泉涌出。高额的医疗费让这个贫困家庭却步。“我不想再失去这个儿子，如果可以，我愿意拿自己的命换他。”看着儿子备受折磨，以医院为家，她的心就像被碾碎了。

　　先后住院几十次

　　花掉30多万元

　　符金丽家住文昌市重兴镇东风村委会文集坡村，她和丈夫符传斋在家务农，收入微薄。2012年，他们刚出生8个月大的女儿因慢性腹泻，肠子腐烂，夭折了。符金丽悲痛欲绝，几年后才从阴影中走出来。2016年6月19日，符金丽生下了一男婴，取名符方岩，一家人开开心心的。没想到符方岩出生第7天就出现发烧、口腔溃疡等症状，住进了新生儿科病房，经过半个月的治疗康复回家。“此后这孩子三天两头就发烧、腹泻。我们抱着他老往医院跑。”符金丽说。

　　记者在文昌市人民医院住院部的病房看到，符方岩个子瘦小，还不会说话，手上有很多针孔。他爱哭，被父亲抱着哄。“像他这么大的孩子，都会走路了，他却不会，浑身没力。一年多来，我们几乎都是陪着孩子在医院度过的。”符金丽满面愁容，为了挽救儿子，他们已经花了30多万元，负债累累。

　　“这孩子命苦，他的病情严重，也难治。已经反反复复在我们医院住院几十次了。”文昌市人民医院的王医生告诉记者，他们一直查不出符方岩的病因，做的是常规治疗。

　　“就在我们快要绝望时,有一次，儿子在文昌市人民医院住院，我们刚好遇到从武汉来的黄教授，他帮儿子做了检查，怀疑孩子是患炎症性肠病，就介绍我们去上海复旦大学附属儿科医院检查基因。我们随后带孩子去了。2017年9月25日诊断结果出来，孩子患的是慢性腹泻(克罗恩病)，属于一种基因缺陷的疾病。这个结果对我们来说，犹如晴天霹雳，难以接受。”符金丽说。

　　呼吁爱心相助

　　给孩子第二次生命

　　“这种病只能做干细胞移植手术才能治愈，费用很高，大概要60万左右，对于我们这种农村家庭来说，就像一座山压着让我们喘不过气来。孩子还这么小就要承受这样病痛的折磨，我们天天以泪洗面。”符金丽说，在医院里守护着孩子，她的心一直被无奈、心酸和痛苦充满，近乎崩溃。

　　符金丽通过网上众筹，目前网友捐款已有近6万元，让他们看到了一点希望。

　　“现在符方岩的体重只有10斤，发育很迟缓，像他这个年龄的孩子，应该有20斤以上。克罗恩病的发病率不高，符金丽的两个孩子都患有这种疾病，很罕见。这个孩子治愈还是有希望的，只是费用高。”王医生说。

　　“几年前，小女儿患有同样的病，那时我们也是没钱治，女儿7个多月就离开了我们，遍体鳞伤的我们已经失去一个宝宝的经历，痛心和绝望啊。我们真的不能再承受了，我们不能再失去这个唯一的儿子了，因此在这百般无奈的时刻，只能通过南国都市报求助社会爱心人士的帮助，希望在你们爱心的帮助下，给孩子第二次生命。”采访结束，符金丽送记者走到电梯口，泪水再次夺眶而出。这个年轻妈妈的坚持和付出，能挽留儿子的命吗?如果您想提供帮助，请拨打本报热线966123

　　链接：克罗恩病,是一种基因缺陷病，属肠道炎症性疾病，在胃肠道的任何部位均可发生，但好发于末端回肠和右半结肠。这种病和慢性非特异性溃疡性结肠炎两者统称为炎症性肠病。会出现腹痛、腹泻、肠梗阻，伴有发热、营养障碍等肠外表现。病程多迁延，反复发作，不易根治。